Nádych pre Sebastiána

Nová nádej v Bostone pre Sebiho. Podarilo sa nám pre Sebastiánka nájsť pomoc s jeho tracheobronchomaláciou. V Bostone, v detskej nemocnici, vykonávajú operáciu s názvom Tracheopexia, kde vedia zmäknuté a deformované chrupky na priedušnici upevniť podľa stavu o okolité orgány, alebo stavce chrbtice. Pre Sebastiána by to znamenalo veľkú pomoc a možno v budúcnosti aj dekanyláciu (odstránenie tracheostomie). Keďže aktuálne mu len kanyla (plastová trubka) v krku drží jeho deformovanú priedušnicu otvorenú aby sa nedusil. Okrem toho , prof. z Bostonu navrhol, že by tu bola možná aj implantácia stimulátora na bránicu na dýchanie. Tento stimulátor sme už riešili aj s lekármi v Európe, žiaľ podmienkou je vyšší vek a aj genetikou potvrdené ochorenie CCHS (kongenitálny hypoventilačný syndróm), ktorý Sebi genetikou potvrdený nemá aj napriek tomu, že má všetky príznaky. Ak by sa toto podarilo, boli by sme tí najšťastnejší pod slnkom. Pre Sebiho by to znamenalo obrovský pokrok v riešení jeho diagnóz a komplikácii. Nemuseli by sme sa báť, že nám môže kedykoľvek umrieť na zástavu dýchania alebo sa začať dusiť kvôli mäkkej priedušnici. Sebi je žiaľ s touto dg. jediný a preto aj skúseností s jeho diagnózami sú relatívne malé. Keď sa nám ozvali z Bostonu , že by to vedeli riešiť, hneď sme boli rozhodnutí, že urobíme všetko preto aby sa to podarilo. Veď kto by nebojoval za život svojho dieťaťa? On bojuje ako lev a my to rovnako nikdy nevzdáme. Sebastián si toho od narodenina zažil už veľmi veľa. Množstvo operácii, roky v nemocnici a nikto nevedel či vôbec prežije. No on nám každý deň ukazuje, že kde je vôľa tam je aj cesta… Bojuje ako lev, tak my sa predsa nemôžeme vzdať.

Viac informácií nájdete na: https://www.ludialudom.sk/vyzvy/9244